女子脸挂20斤大鱼从脸上拖到胸口:这是怎么回事

也许有人遇见过脸部长瘤的人,第一感觉是有点渗人,但是更痛苦的事他们,有些人因为脸部的瘤体被折磨几十年,奇怪的外貌更会使大家避而远之,不敢与其交朋友,这样的人只能在孤独痛苦的

也许有人遇见过脸部长瘤的人,第一感觉是有点渗人,但是更痛苦的事他们,有些人因为脸部的瘤体被折磨几十年,奇怪的外貌更会使大家避而远之,不敢与其交朋友,这样的人只能在孤独痛苦的环境中长大,想想就可怜。下面这位许女士就是因为脸部瘤体10公斤,整整被折磨了30年,近日终于卸下了这个负担!

  许女士出生时左眼眶边缘有一枚“疙瘩”,左眼球也是“掉下来的”。随着年龄增长,瘤体越长越大,又重又大的瘤体拖拽着左侧面颊下垂,瘤体跨过脖子一直下垂至第二根肋骨以下。看起来,就像一条“大鱼”挂在脸上拖到胸口。

  脸上挂着这样一个巨瘤,许女士想转转头、张张嘴都很费力。女儿今年7岁了,但许女士从没去过孩子的学校,她说:“不敢去,怕别人看见了笑话。”

  让许女士饱受三十余年折磨的,是一种名叫“I型神经纤维瘤病”的罕见病,这是一种由NF1基因突变导致的皮肤软组织肿瘤性疾病,患病率约为1/3000。

  神经纤维瘤虽为良性,但可造成非常严重的肢体畸形与容貌毁损,严重影响患者的日常生活。目前尚无任何有效药物,减瘤手术往往是患者的唯一选择,但即使将瘤体切除,依然存在很高的复发风险,因此有人把这一疾病形象地称为“不死人的癌症”、“切不掉的肿瘤”。

  三十多年来,许女士和家人辗转了十几家医院,但见过的医生都表示无能为力。

  手术难度极大、长达一年治疗计划

  2018年3月,许女士一家来到上海交通大学医学院附属上海第九人民医院,走进了整复外科李青峰教授的诊室。

  李青峰教授很心痛,虽然他已见过很多类似患者,但还是难以想象这样一位患者在生活中要承受多大的痛苦、面对多少困难?他下定决心,要排除万难为她做好这个手术!

  但这又谈何容易?许女士的肿瘤不单单是巨大(手术前测量瘤体重达10公斤!皮损最长径达60厘米),其结构也十分复杂,有着异常丰富的血供与混乱的神经走行,瘤体肉质呈鱼肉状,稍微触碰极易出血,加之许女士先天的脑积水和脑室畸形,手术难度和风险极大。也正是考虑到了这些问题,之前的多家医院才不敢为她手术。

女子脸挂20斤大鱼

  李青峰教授的团队不畏挑战,为许女士进行了细致的医学评估,召开多次专家会议,制定了长达一年的多阶段治疗计划,以求达到最好的手术效果。

  十小时,折磨她半生的重担卸下

  直到两周前,手术的具体日期安排好了,许女士高兴之余又有些担忧。她这台手术的备血已经达到了五千毫升——足以把她全身的血液都换一遍了。

  9月10日清晨,在第九人民医院的手术室,一场惊心动魄的手术即将开始,执行手术的是由整复外科李青峰教授、顾斌主任医师、昝涛副主任医师以及多名医护人员组成的“强大阵容”。

  下午6点,距离手术开始已过去了10个小时,手术护士拨通了病房的电话:“手术成功!待病人苏醒后送回病房。”

  终于,许女士卸下了折磨她半生的重担,李青峰教授心中的一块大石头也落了地。

  与神经纤维瘤病的战役刚刚打响

  一台手术结束了,但一场战役才刚刚打响。

  近年来,为了攻克神经纤维瘤病这一整复外科的重点和难点疾病,李青峰教授的团队将越来越多的关注投入其中,动用了大量资金和人才开展了针对神经纤维瘤的基础科研活动,申请并筹备中国首个针对丛状神经纤维瘤的特效药——“司美替尼”的成人和儿童I期临床试验。

  李青峰教授说:“虽然要走的路还很长,但在大家的共同努力下,神经纤维瘤病这一顽疾必将被攻克!

  延伸阅读:印度男子切除脸部巨型肿瘤 盼找到真爱(图)

  印度23岁的男子拉利特·拉姆(Lalit Ram)患有多发性神经纤维瘤病,脸上长满巨瘤。拉姆近日接受了手术,移除了脸上的巨瘤。术后,他高兴的表示,希望找到属于自己的真爱。

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  报道称,随着年龄的增长,拉姆脸上的肿瘤也在不断长大,吃饭、喝水都逐渐困难。拉姆因为相貌的原因,一直在印度偏远的比哈尔市过着隐士一般的生活。由于无法工作,拉姆只负责照顾家里的水牛,很多时候都和水牛睡在简陋的窝棚中。当地的牧师曾告诉他,不会有女子愿意嫁给他当妻子。

  拉姆称:“我小的时候,肿瘤还不大,但随着我年龄的增长,它也在变大,但是家里人都不以为然。我只能在家里干活,只要一出去就会遭到别人的嘲笑。”

  几名医生在听说拉姆的遭遇后决定为他做手术,因为手术风险很大,印度当地电视台还为此次手术拍摄了纪录片。术后的拉姆对生活信心满满。拉姆称:“我现在可以出去工作了,说不定还能娶到一个老婆。”

  印度比哈尔市的村民们甚至还计划帮助拉姆建立一个属于他自己的真正的家,告别之前简陋的窝棚。

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